盡企業(yè)社會(huì)責(zé)任，造福廣大癲癇患者

北京2026年6月29日 /美通社/ -- 倡導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注癲癇患者全程健康管理，推動(dòng)診療服務(wù)與社會(huì)支持體系優(yōu)化，關(guān)注"癲癇罕見病"，造福廣大癲癇患者。

今年6月28日是"第二十個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛日"，此次宣傳主題為"關(guān)注癲癇相關(guān)罕見病"。在"國(guó)際癲癇關(guān)愛日"來(lái)臨之際，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)一如既往的向患者及公眾宣傳疾病相關(guān)知識(shí)并有序組織患教活動(dòng)。6月27上午，由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和北京抗癲癇協(xié)會(huì)共同主辦的"國(guó)際癲癇關(guān)愛日主會(huì)場(chǎng)大型公益活動(dòng)"在北京民航國(guó)際會(huì)議中心舉行，衛(wèi)材（中國(guó)）藥業(yè)有限公司（以下簡(jiǎn)稱"衛(wèi)材中國(guó)藥業(yè)"）作為企業(yè)代表參與了此次活動(dòng)，衛(wèi)材中國(guó)藥業(yè)基礎(chǔ)治療事業(yè)部總經(jīng)理吳猛先生代表企業(yè)進(jìn)行了"盡企業(yè)社會(huì)責(zé)任，造福廣大癲癇患者"主題發(fā)言。

癲癇，這一患病人數(shù)僅次于卒中的第二大神經(jīng)系統(tǒng)疾病，影響著近1000萬(wàn)癲癇患者的生活。而癲癇相關(guān)罕見病患者面臨的困境更為嚴(yán)峻——病種繁多、易誤診漏診。傳統(tǒng)的疾病管理模式，往往難以滿足這些罕見病患者對(duì)精準(zhǔn)、便捷、個(gè)性化診療支持的迫切需求。本次活動(dòng)旨在搭建一個(gè)融合前沿科技、醫(yī)學(xué)智慧與患者關(guān)愛的交流平臺(tái)。

吳猛總經(jīng)理表示：癲癇并非不治之癥，通過(guò)科學(xué)的藥物治療大部分患者都可以控制病情甚至治愈。衛(wèi)材作為一家跨國(guó)制藥企業(yè)，我們始終秉承"hhc"（human health care，關(guān)心人類健康）的企業(yè)理念，致力于為疾病治療提供新的藥物選擇。在藥物研發(fā)端，我們深知癲癇患者往往面臨"無(wú)藥可用"或"有藥用不上"的困境。衛(wèi)材持續(xù)投入神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的創(chuàng)新研發(fā)，不斷探索為癲癇患者群體提供新的治療選擇。在診療支持端，我們積極與中抗合作，今年正式啟動(dòng)了 "癲癇專家數(shù)字人科普行項(xiàng)目"，依托人工智能與數(shù)字技術(shù)，探索癲癇疾病管理的精準(zhǔn)化與醫(yī)患教育的多元化，讓前沿科技真正轉(zhuǎn)化為患者觸手可及的希望與切實(shí)改善的生活品質(zhì)。

本場(chǎng)公益活動(dòng)展示在癲癇罕見病領(lǐng)域的持續(xù)探索與承諾：

關(guān)注罕見，精準(zhǔn)診療：癲癇相關(guān)罕見病的科普患教至關(guān)重要，直接決定患者就醫(yī)就診流程。中抗與衛(wèi)材中國(guó)藥業(yè)2026年發(fā)起的癲癇專家數(shù)字人科普行項(xiàng)目讓癲癇患者足不出戶即可獲取專業(yè)科普指導(dǎo)，6月的科普專題中持續(xù)關(guān)注Dravet綜合征、Lennox-Gastaut綜合征、發(fā)育性癲癇性腦病等癲癇相關(guān)罕見病，致力于為這些難治性患者群體提供專業(yè)的科普指導(dǎo)。

科技賦能，惠及罕見：遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的發(fā)展打破了地域藩籬，讓身處偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者也可以一鍵連接知名癲癇專家，讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源跨越時(shí)空阻隔。

本場(chǎng)公益活動(dòng)受邀參與的嘉賓有：中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東教授、北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)院長(zhǎng)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)癲癇病友工作委員會(huì)主委丁玎教授、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)藥物治療專委會(huì)主任委員周列民教授以及北京省抗癲癇協(xié)會(huì)的多位專家等，共同呼吁全社會(huì)關(guān)注癲癇罕見病患者群體。

該活動(dòng)引起了社會(huì)各界人士的關(guān)注并紛紛發(fā)表各自觀點(diǎn)，近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)科技進(jìn)步及國(guó)家腦科學(xué)領(lǐng)域戰(zhàn)略布局與政策支持，我國(guó)癲癇診療取得了突破性進(jìn)展，癲癇相關(guān)罕見病正逐步被"看見"、被"守護(hù)"。 中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將繼續(xù)在全國(guó)范圍內(nèi)號(hào)召和組織開展多種形式的"癲癇關(guān)愛日公益活動(dòng)"，同時(shí)開展不同規(guī)模和多種形式的公益和宣教活動(dòng)，營(yíng)造關(guān)愛癲癇患者的社會(huì)氛圍。

第三代抗癲癇發(fā)作藥物吡侖帕奈上市至今已服務(wù)中國(guó)癲癇患者近7年時(shí)間。2021年7月該藥物通過(guò)國(guó)家藥監(jiān)局的評(píng)審，用于成人和4歲及以上兒童癲癇部分性發(fā)作患者（伴有或不伴有繼發(fā)全面性發(fā)作）的治療；2024年4月30日，吡侖帕奈在華新適應(yīng)癥獲得國(guó)家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)——成人和12歲及以上兒童癲癇原發(fā)性全面性強(qiáng)直-陣攣發(fā)作患者的加用治療。2024年，吡侖帕奈口服混懸液在中國(guó)上市，更加利于吞咽障礙和兒科患者的使用。同時(shí)，該藥物已被正式納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。

衛(wèi)材中國(guó)藥業(yè)始終將患者利益和公眾健康放在首位，滿足其多樣化需求，為提升其福祉做出貢獻(xiàn)。并積極向 "hhceco"（hhc理念+生態(tài)系統(tǒng)）模式演進(jìn)，不僅通過(guò)藥品，也通過(guò)非藥品解決方案為人們做出貢獻(xiàn)。堅(jiān)守"全球創(chuàng)新、本土兌現(xiàn)"的戰(zhàn)略原則，將全球重磅成果與中國(guó)患者需求緊密綁定，35年扎根中國(guó)、踐行社會(huì)責(zé)任，致力于成為受人尊敬的hhc 公司。

最后，在兒童樂(lè)團(tuán)的《和你一樣》童聲合唱聲中，本次活動(dòng)圓滿結(jié)束。此次活動(dòng)不僅為癲癇患者和家屬提供了學(xué)習(xí)交流平臺(tái)，也進(jìn)一步推動(dòng)了癲癇防治事業(yè)的發(fā)展。相信在全社會(huì)的共同關(guān)注下，癲癇罕見病患者一定能夠擁有更加美好的未來(lái)！